息子の発達の相談のために大阪医療センターへ行ってきました。何でわざわざ大阪へ、と思われるかもしれませんが、ウイリアムズ症候群は２〜３万人に１人という確率でしかないらしく、舞鶴でこの病気のことを知る先生はいないのです。うちのかみさんが一番詳しいかも・・・。
ここにはウイリアムズのことを研究している先生がいてたくさんのウイリアムズの子が通ったり関わったりしているので、私たち親にとっても、今の息子の状況はどうなのか、この後どう発達していくのか、それに対して親としてどう対応していけばよいのかを的確にアドバイスしていただける非常にありがたい病院で、半年に1回くらい大阪に出張しても十分価値があると思っています。

子供は若い先生と遊び始めて(それがテストになっている)、その間に私達はまず前回の発達テストの結果を聞き、結局当時の発達年齢が低すぎて判定不能だったらしく、やや拍子抜け。
そして今の幼稚園での様子などを話して『こういうときはどうしたら？』とか『この時にこうしたのですがこれでよかったでしょうか』といろいろアドバイスをもらって、面白かったのはうちのかみさんに向かって『あなたはいわゆる教育ママだから、そのことを自分自身で認識しておくように』と言われたことです。つまり、知らず知らずに親のエゴで子供にあれもこれもと押し付ける傾向があるから、しかしどんなに頑張っても子供は子供の成長スピードでしか発達しないから、やっても意味のないことが多いし子供にとっても迷惑である、というようなことを言われてかみさんがちょっとショックを受けていました。
親が望むことと子供にとって本当に必要なことって必ずしも一致しないんですよね。これは障害を持っていようがなかろうが同じコト。

ついでと言っちゃなんですが、大阪に住む義姉家族のところに遊びに伺って、その夜は泊めてもらいました。しかし義兄は関東出張で帰宅は遅くなるとのコト。飲み相手がいないことを知り、とたんにトーンダウンする自分。
甥っ子と姪っ子たちにはサービスしておきました。特に２歳の姪っ子は人見知りをして最初は近寄ってこなかったのですが、夜にはもみくちゃで遊んでやりました。

次の日の朝、最も早く起きたのはうちの息子でした。『起キタ！お父サン起キテ。』
時計を見ると５時半・・・勘弁してくれ〜。何とか６時前まで布団でゴロゴロさせて居間へ。チョットしてからかみさんも、そしてもうちょっとしてから義姉も。いや〜朝から動き回ってすんませんでしたあ。
帰りはついでに上２人の姉弟を乗せて舞鶴へ向かいました。私は両親とも舞鶴育ちなので田舎がなく、子供の頃は夏休みでもずっと舞鶴で過ごしたのである意味うらやましいような気がします。舞鶴でもいっぱい遊べよ。

　以前うちの子が通っている幼稚園から、『大ちゃんのことについていろいろ教えて欲しいので幼稚園まできていただけませんか』という申し出がありました。

　わが子の障害のこと、手術の状況やその後、これからの教育方針のこと。私たち夫婦はとにかく幼稚園を楽しんできてくれることをまず望んでいたし、実際元気に出かけていってルンルンで帰ってくる毎日を喜んでいたので、そんな申し出に少々びっくりしました。
　しかし保育所と違って加配の先生もいないし、２〜３万人に１人といわれる障害の子をこれからどう触れ合っていくか、先生たちも大変なことであることは容易に予想でき、受け入れてくれた幼稚園に本当に感謝しています。

　保護者と幼稚園の意思の疎通を図り、親の考え方も理解してもらえる良い機会だということで、本当はかみさん１人でコトは足りるのですが、後学のため私も一緒に行くことにしました。

　二人の出会いまでは話さなくてもいいから(当たり前じゃ！)、大ちゃんが生まれてから今日までのコトを聞かせてくださいということで、じっくり２時間ほど先生全員がテーブルを囲んで園での集団生活の話や家庭の話など、自分たちの知らない子供の様子を聞くことができ、また私たちの子育てに対する考えも聞いてもらえ、本当に良い機会をつくってもらえたと思います。

　今うちにいるカブトムシの幼虫を数匹、(無理やり)引き取ってもらうことになりました。
　どちらもよろしくお願いしますね。

　今日は子供を連れて、市が管理している『グリーンスポーツセンター』へ行ってきました。
　この日はイベントが毎年行なわれています。天気も良く、子守りには最高の１日でした。

　一番の目当ては、ちっちゃいＳＬです。厳密にいうと、軽油とオイルの混合油で動いてましたが・・・。
　グランドに行くと、なんと加賀さんが設営をされてました。ライフサービスは何でもありですねぇ・・・。祝日にご苦労様です。
　時間になると大勢の家族連れがわらわらと集まってきましたが、順番待ちはほとんどなかったので、これでもかというくらい乗せてやりました。
　このＳＬは明日、つつじまつりの会場である東舞鶴公園(丸山公園)へ移設するそうなので、そちらでも乗れるそうですよ。

　さてもう一つの目玉は、わが舞鶴市消防本部が誇る30m.級のラダー(はしご車)です。こういうイベントでは、よく派遣されるのです。私もはじめて乗りました。消防士さんが私に気付いておられ、『野球、お疲れ様でした』と声をかけてくれました。野球もお忍びで行っているし、今日はグラサンをかけてたんですけど、バレてたんですね・・・。たぶん自分の知らないところで『おお、岡本が来とる』ってことは多いのかもしれません。

　今日１日盛りだくさんの内容で、うちの皇太子もご満悦。くたくたになってもう寝ました。

　そのほかにも警察署が交通安全のＰＲをしていました。
　婦警さんに何気に呼び止められ、『子供の目線を体感してみませんか？』と半ば強引に(チョットうれしい)紙製のめがねをかけさせられました。
　姿勢を低くしてまわりを見渡すと、本当に見えにくいです。よく子供には『信号を渡るときは左右をよく確認して』と言いますが、よっぽど顔をひねらないと、左右の確認はできませんし、信号もあんな高い所ではどこにあるのか瞬時には見つけられません。
　私は、子供は周囲を見渡す冷静さがないのだと思っていましたが、そうではなく、体が成熟していない子供にとって、物理的に確認がしにくいんだということがよく分かりました。つまり、何かに気を取られてまわりを俯瞰できないだけでなく、視野が狭いので本当に見えないのです。
　車を運転しているときに子供のそばを通るときは、子供たちは車が通ることを認識できていないことを前提にして、こちらが十分に安全を確保することが重要だと分かりました。

　婦警さん、ありがとう！

　そのほかたくさんの方がボランティアをされていて、こんな楽しいイベントが、こういう人達の下支えがあって運営されているんだなぁと考えると、本当に頭が下がる思いです。皆さんお疲れ様でした。

　舞鶴市には『さくらんぼ園』という障害児通園施設があります。障害を持つ、あるいはその心配があって発達に遅れが見られる就学前の子供たちが療育できる施設で、市が社会福祉協議会に運営を委託しています。
　だいたい週に１〜２回の割合で通園し、母子分離で療育していますが、昨日は母子療育といって親子で参加する日だったので、うちのかみさんに行ってこいといわれ、たくさんのお母さん方に混じってちびっ子たちと遊んできました。

　子どもたちの発達の遅れの原因は本当に様々で、簡単に『障害児』とひとくくりにはできないなあと改めて思います。例えばうちの子と同じ病気の子はさくらんぼ園にはいませんが(なんせ２〜３万人に１人の割合らしい)、一般には空間認知力が弱く、距離や空間を測ることが苦手らしいのですが、高いところからバンバン飛び降りてまるでサルみたい。自分の子どもは毎日見ていますが集団に入るとこういう面もあって、この間までできなかったことが今はいとも簡単にできるようになってるなあと新たな発見があって面白かったです。母子療育の意義は、まさにこういうところにあるんでしょうね。

　障害を持つお子さんをケアするためにはまず母親の心のケアをすることが大切です。定期健診などで、いきなり自分の子どもに障害がある可能性があるなどといわれてショックを受けない親などいないでしょう。現実を受け入れられるまで本当に時間がかかります。また子育てをする上で地域社会とのかかわりは大変重要ですが、その社会の中でそういう母親たちの気持ちを理解できる人は少ない。そうして打ちのめされて打ちのめされてそれでも歯を食いしばって生きていることを普通の人たちにも知って欲しいといつも思います。

　明けましておめでとうございます。お正月の三が日、皆さんはいかがお過ごしでしたか。私は酔っ払いの３日間でした。何にも仕事はしていません。子どもの相手をしていました。私は家事はほとんどしませんが、育児は結構するなあと我ながら思います。かみさんにそう言うと、黙っていました。なぜ素直に『そうね』と言えないのか。

　明日からまたガンバルゾー！
　今年もよろしくお願いいたします。