京都市・乙訓地域を拠点に日夜奮闘中! 岡 本 忠 藏 ( おかもと ちゅうぞう )
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| - | 2019.05.08 Wednesday | - | - |
元気です。
h240628:手術着

今、我が子は学校行事でキャンプに出かけていてお泊りです。妻はやはり心配なのか、散歩のフリして見に行ってこようかな、とさっきから盛んに言っています。片道5〜6km近くも離れている場所にもかかわらず、苦笑いしてしまいます。

昨年12月初旬に我が子は大動脈の置換手術をお世話になりました。2回目の手術です。生後10か月の時に世界初の症例となる13時間にもおよぶ手術を受けたわけですが、その後の経過の中で次の大きな山場が10年たってやってきました。どうやら最大の難関は一度メスを入れたが故の切断面の『癒着』です。

事前に丁寧に説明を受けていたもののやはり心配は尽きませんでした。今回は送り出してから我が子に対面できたのは8時間後でした。当日の朝に回診に来てくださった執刀医の先生のまるでナイフのような集中力と術後のクタクタな様子、人の命を預かるということはこういうことなんだな、ということをまざまざと感じました。

その我が子が今日、初めて外泊しています。実は昨日は定期的な外来受診を受け、まったく問題がないのでもう降圧剤の薬は必要ないでしょう、と言っていただきました。
手術を受ける場合、その後の処置がしやすいように手術着を用意します。たいていは病院にあるものを使わせていただくのですが、10歳の我が子にちょうどいい大きさのものは府立医大病院の小児医療センターにはなかったようで、丈も足りずちんちくりんで我が子ながら見た目ちょっとかわいそう。見かねた妻が、『私つくってきて病院に寄付させていただきますね。』と言って半年遅れながら昨日お渡しできました。命がけの手術が成功した家庭からの寄付ですから、我れながらゲンが良いと思います。

学校やたくさんの方々のご理解をいただいて支えていただき、おかげさまで毎日を本当に元気に過ごさせていただいています。今でも『その後、息子さんはどうや?』と多くの方々にお声掛けいただいて、そのたびに『おかげさまで・・・』と言える喜びを感じています。

バリアフリー。ハード的なものは少しずつでも進んでいます。しかし当事者や家族の心のケアはまだまだ追いつけていない気がしています。先日は小児の脳死判定が出されて、移植された臓器等が多くの人の中で生きていくのかもしれませんが、私たちに置き換えると提供する側のやりきれない思いを察っしてしまうのです。我が子は他人の血管組織をいただきました。でもたぶん私は我が子の臓器やその他の組織を提供することはできない。

染色体に異常があり知的障害があるわけですから、まだまだこれからもいろいろな乗り越えていかなければならないことが出てくるはずです。しかし、生きることの喜びとともにある種の使命感すら私たち夫婦は抱いているのです。大袈裟かもしれませんが、我が子にはいつまでも元気にたくましく生きる使命があって、それを自覚し、健やかに育てる使命が私たち夫婦にあると思っています。

JUGEMテーマ:障害児
 

| 家庭 | 2012.06.28 Thursday | comments(0) | trackbacks(0) |
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